Adélkin príbeh
Volám sa Adélka,
som šťastná a usmievavá, ale mám hydrocefalus, spina bifida, ťažkú skoliózu,
nemôžem chodiť, mám zavedenú sondu do žalúdka, som cievkovaná,
nerozprávam ako zdravé deti..., ale všetkému rozumiem a som naozaj šťastná a milovaná.
Vďaka mojej rodine a všetkým ostatným, ktorí ma majú radi...
Narodila som sa 19. mája 2006, ale môj príbeh sa začal písať o čosi skôr...
Tehotenstvo mojej mamky prebiehalo bezproblémovo, chodila do práce, starala sa o mojich dvoch starších súrodencov Martinka, ktorý mal vtedy už 10 rokov a takmer 9 ročnú Sabínku. Začali s tatkom a starými rodičmi prerábať dom a nebol čas sa zamýšľať nad tým, či je všetko OK, alebo sa treba niečoho obávať...
V 32. týždni tehotenstva, týždeň pred Veľkou nocou, išla mamka na ultrazvuk presvedčiť sa o tom, že je všetko ako má byť. Nikto v rodine si ani len nevedel predstaviť, že by to malo byť inak. Hoci už mala mamka 35 rokov, nebolo to až tak veľa, aby sa niečoho obávali.
Na ultrazvukovom vyšetrení v Prešove mamke oznámili, že malé, dievčatko, má zväčšené mozgové komôrky. Rodičia nevedeli presne o čo ide, ale mamkin brat je lekár a vysvetlil im, aké to môže mať následky. Že nemusí ísť o nič vážne, ale vybavil nám ešte 3D ultrazvuk v Košiciach, kde sa všetko potvrdilo. Naši sa trochu, poriadne splašili, lebo pán doktor si nebol istý rázštepom chrbtice, ale po magnetickej rezonancii a po 99 %-nom vylúčení rázštepu sa trochu upokojili. Jeden starý pán profesor ich oboznámil s diagnózou, možnosťami komplikácií a upokojil ich, že operácia, ktorá sa robí pri tejto diagnóze je už rutinná. Takže po štyroch dňoch strachu, plaču a predstavy najhorších dôsledkov si celá rodina užila Veľkú noc a čakali, ako sa to bude ďalej vyvíjať...
Keď mamka nastúpila na materskú, mala ešte veľa povinnosti, ale už sa na mňa tešili. Chodenie po lekároch, deti koncerty v ZUŠ-ke, rodičovské, zase lekár, zháňanie darčekov pre Sabínku, lebo ju čakalo prvé sväté prijímanie a narodeniny, nákup vecí do nemocnice a pre mňa, zase lekár... ale mamka má kopu energie a teší sa na mňa. Po ukončenom 37. týždni sa lekári rozhodli, že už musíme prísť do pôrodnice v Košiciach. Mamka s tatkom ešte išli kúpiť kočiarik...
A teraz niekoľko mamkiných myšlienok, aby ste vedeli, ako to prežívala ona:
... streda 17. mája konečne ležím na izbe a oddychujem, čakám na termín sekcie...
... je štvrtok, ešte oddychujem, zajtra ráno už určite idem, viem, že ma čakajú tri ťažké dni, ale dôležité je len bábätko, uvidíme...
... piatok 19. máj, 8.00 ma odviezli na operačku, dali mi infúziu, dva vdychy plynu... a o 9.00 ma už budili...
... ADÉLKA má čas narodenia 8.15, nechápem, ako sa tak rýchlo dá dieťa vybrať...
... asi o 10.00 mi prišli povedať, že ju prevážajú na neurochirurgiu do fakultnej nemocnice, že je potrebné urobiť nejaký zákrok na chrbtici a potom sa uvidí, čo ďalej s hlavičkou...
... ale sme spokojní, malá má vyše 3 kg a 48 cm, tatko za ňou chodí na novorodenecké, nosí jej moje mliečko, ja ešte ležím, ešte som ju nevidela...
... zázračne sa mi polepšuje, v utorok ma prepustili, idem na jednu noc k deťom domov, cestou sme sa zastavili pri malej...
... keď som ju zbadala, bolo mi do plaču, prvýkrát som videla svoje dieťa, keď už malo 5 dní a po prvej vážnej operácii, ale hneď mi ju dali na kojenie, bola taká maličká...
... cestou domov som celý čas plakala, bolo mi ľúto malej, manžela, detí, našich rodičov...
... v stredu ráno som už prišla k malej, zatiaľ je v špeciálnom termolôžku, kde jej vyhrievajú a sušia chrbátik po operácii, je tam aj s inými malinkými detičkami, ktoré sú v inkubátoroch a ja spím vedľa v izbe s ostatnými mamičkami...
... Adélka už má týždeň, už ju môžem mať cez deň pri sebe na izbe, je zlatá, ležká si, spinká, po troške papká, často sa jej čká, aj keď bola ešte v brušku, nekopala ma, ale stále čkala...
Dnes je sobota, 27. mája a moja veľká sestra má dnes 9 rokov. Boli sa na mňa pozrieť Sabínka aj Martinko, ale videli ma len cez sklo. Sabínka má zajtra prvé sväté prijímanie a ja s mamkou pri tom nebudeme, ale nevadí, lebo tam bude celá naša veľká rodina.
Cvičím už Vojtovou metódou, chrbátik sa mi pekne hojí, operácia hlavičky ma neminie, ale zatiaľ nevieme kedy. Mamke oznámili, že budem mať problémy s močením, už teraz beriem antibiotiká kvôli zavedenej cievke v močovom mechúry, bude problém s vyprázdňovaním a jedna nožička je trošku slabšia, ale uvidíme, zatiaľ je ešte skoro robiť závery...
J
e 5. júna, pôvodný termín pôrodu a ja už idem domov. Moji súrodenci zatiaľ nič nevedia, povedali im, že v nemocnici sme museli byť až do pôvodného termínu narodenia. Ale ani netušia, že už mám po operácii a že čo ma ešte čaká...
Píšem po viac ako mesiaci, už je júl, prázdniny a my sme bez Adélky. Ale poďme postupne. Doma sme si užili pekných 10 dní, boli sme už aj na prechádzke s kočiarikom, deti sa veľmi tešili. Adélka nám začala pri dýchaní pískať, ale nemysleli sme si, že je to niečo vážne. Na druhý deň to bolo horšie, zavolala som do Košíc na novorodenecké, kde sme ležali a poslali nás hneď do nemocnice, ale do Prešova, že oni nás už naspäť prijať nemôžu. Bol to pre všetkých šok a to sme ešte nevedeli, čo nás čaká ...
Hospitalizovali nás na pozorovanie, keďže sa jedná o „rizikové dieťa“, dýchanie už bolo zhoršené, až sa jej pri nádychu prepadal hrudníček a veľmi sa namáhala. Diagnóza znela: stridor, ešte nedostatočne nevyvinutý hrtan, že do 1 roka by to malo prejsť. Brala infúzie, merali jej saturácie, inhalovala adrenalín a presne v deň, keď mala 1 mesiac, nás pustili domov s tým, že máme ísť ešte na vyšetrenie do Košíc. Po strašnej noci doma nechcela už ani jesť a strašne plakala, som opäť volala do Košíc a hneď sme mali prísť...
20. jún - cesta bola strašná, báli sme sa, že nám po v aute prestane dýchať. Stalo sa nám to už aj v nemocnici a aj doma. V Košiciach sa nám našťastie podarilo nájsť pána doktora, ktorého nám ešte odporúčali v Prešove, aby ju vyšetril. Urobil jej fibroskopické vyšetrenie a výsledok bol hrozný – paréza, ochrnutie hrtana a hlasiviek, pravdepodobne vplyvom tlaku v hlavičke...
Kým ju hospitalizovali na JIS-ke, pred príjmovou ambulanciou úplne prestala dýchať. Hneď pribehol lekár s JIS-ky a začal ju predychávať kyslíkom.
Zobrali nám ju, 2 hodiny sme čakali, kým nás k nej pustili. Bola pod kyslíkom, oznámili nám, že zajtra jej budú robiť tracheotómiu, aby mohla dýchať...
... streda – zavedená kanyla, ale bola malá, museli ju vymeniť za väčšiu, ale dostala pneumotorax na ľavú stranu, stlačilo jej srdiečko a museli ju resuscitovať, zaviedli jej vývod z hrudníčka, pekne sa stabilizovala....
... piatok – pneumotorax vpravo, druhý vývod, resuscitácia a oznam, že ďalší už nemusí prežiť, bolo to strašné, stále sme plakali, nevedeli sme, čo bude, lebo opäť jej vybrali tracheo-kanylu a intubovali ju...
... každý deň sme chodili za ňou, nosili sme jej mliečko, ktoré som už skoro stratila, dávali jej ho cez sondu v nose, po pár ml, nechali ju týždeň oddychovať...
... štvrtok – rozhodli sa pre novú tracheotómiu, operácia sa podarila, stále za ňu dýchal prístroj, ale aj sama si pridychovala...
... od začiatku bola v umelom spánku, takže dúfame, že ju nič nebolelo, mala strašne opuchnutú tváričku, ale potom sa pekne dala dokopy...
Celý problém bol v tom, že v hlavičke už mala vysoké tlaky, ktoré tlačili na centrum dýchania, takže už bol najvyšší čas zaviesť jej do hlavičky schunt – drenáž, ktorá bude odvádzať mozgovomiešny mok do bruška, pretože jej neodchádza prirodzene...
A to je jej prvotná, vrodená diagnóza Arnold-chiariho malforácia mozočku, ktorý je s predĺženou miechou „vtiahnutý nižšie k mieche“ a bráni odvodu mozgového moku z komôr, čím dochádza k vzniku hydrocefalu, ale to sa dialo už v brušku počas vývoja...
V utorok 4. júla prebehla operácia, bez komplikácii a keď sme ju poobede prišli pozrieť, už dýchala sama bez prístroja. Zázrak. Už ju ani nedržali v umelom spánku. Začali sme už dúfať v lepšie, nebola to už beznádej a dohodli sme sa, že žijeme pre deň, ktorý je dnes a nemyslíme, čo bude v budúcnosti. Dá sa to!
V štvrtok ju previezli do Prešova na JIS a dohodli sme sa, že k nej začnem chodiť od pondelka na pár hodín, aby som sa naučila o ňu starať. Hlavne čistiť kanylu v krku, čo bolo zo začiatku hrozné, keď sme videli, ako jej to robí sestrička. Ale človek si zvykne na všetko...
Po 3 týždňoch som konečne pri malej, od rána do večera. Je štvrtok 13. júla, dnes som sa už zobudila pri malej a ideme na kontrolnú fibroskopiu, ako to vyzerá s hrtanom a hlasivkami. Že vraj sa hýbu a v utorok sa jej pokúsia vybrať tracheotómiu. Zdá sa nám to neuveriteľné...
V noci nespím, bojím sa, či dýcha, odsávam jej kanylu, trápime sa s kojením, zase odsávam, plače, zas ju musím odsať, je dosť nervózna, poobede ju celý čas nosím na rukách, bojíme sa, zajtra ideme na tú kontrolu...
Dnes má 2 mesiace, kanyla vybratá, pekne papá, konečne je pokojná, spinká...chystáme sa domov.
Sobota, 22. júl, sme doma. Prvýkrát ma okúpali. Načase. Všetko je super...
Neprešiel ani týždeň, opäť šok! Odlúpila sa jej chrastička na hlave, ktorú tam mala ešte po stehoch a bolo jej vidieť ventil, ktorý jej voperovali pod kožičku. Opäť sme v nemocnici, lekárom sa nezdá, že by to malo byť niečo zlé. V krvi má zápal, nasadili nám antibiotiká...
Streda, 2. august, neurochirurg urobil nad ventilom 2 stehy, v štvrtok nás pustili domov. Po týždni opäť dierka na hlavičke, išli sme to opäť zašiť a dozvedeli sme sa, že u 30 % detí sa systém, ktorý má zavedený v hlavičke a prechádza popod kožu cez krk a hrudník do brušnej dutiny, z rôznych dôvodov mení. 22. august, vybrané stehy, opäť diera, zašité po tretíkrát, posledný pokus, takže nás možno čaká reoperácia ventilu.
Sobota, 2. september, boli sme vybrať stehy, zatiaľ to drží. Dnes urobil dedko pre mňa 1. piknik pri kozube, stále sa usmievam, začínam si rozprávať. Som super! Boli sme na veľkej rodinnej oslave v reštaurácii, na návšteve u prababky v Snine, všetci sa tešia.
Štvrtok, 21. september, ráno sme sa zobudili a obväz na hlavičke mokrý...zase sme v Košiciach... čakáme...po týždni operácia.
Je 7. októbra, nič nám už nepomôže, je koniec. Všetkému...už len čakáme, kedy budeme opäť len štyria... Ale postupne:
Štvrtok, 28. september, malá je na sále od 7.30. Po 3 hodinách čakania na izbe, keď sa malá nevracala, som sa išla spýtať a len tak mimochodom mi sestričky oznámili, že malá je na JIS-ke. Po operácii mala apnoické pauzy a tachykardiu, zvýšený tep. Chceli si ju nechať na 2 hodiny, z čoho boli nakoniec 2 dni. V sobotu ju mali presunúť späť na oddelenie...
Od rána sme čakali, niekedy poobede nám po CT vyšetrení oznámili, že malá nemá šancu, lebo má tumor na mozgovom kmeni. Neoperovateľný. Podpísali sme, aby ju neoživovali. V pondelok sme na odporúčanie lekárov podpísali, aby ju neliečili na onkológii. Povedali nám ešte, že sme sa rozhodli správne. Hneď potom ju previezli do Prešova, „na dožitie“, aby sme k nej mali bližšie...
Je 7. októbra, chodím cez deň k malej, stále papá moje mliečko, nechápem, že ho ešte mám, deti zatiaľ nič nevedia. Malá je zlatá, ale je trošku, dosť mimo. Vôbec na nám nechce veriť, že niečo by jej malo byť. „Spieva si“, usmieva sa na nás... Spojili sme sa s Adélkinou neurologičkou, nechápala, čo sa to deje, že ona tej diagnóze neverí a zavolala nás späť do Košíc.
Dnes má Adélka 5 mesiacov a ja píšem ďalej. Práve nás previezli naspäť do Košíc, takže sme opäť spolu. Začínajú nám vysadzovať lieky, ktoré ju celý čas tlmili, takže začína mať absťáky, nemôže spať, je dosť nervózna, ale ináč je zlatá. Konečne už aj cvičíme a čakáme na CT...
Je 27. október, mám narodeniny a dostala som najkrajší darček v živote. CT je čisté, malej nič nie je. Zase nechápeme, čo sa deje. V noci ešte stále nespíme. Po 2 dňoch nám diagnostikovali silný zápal pľúc, ale čo je to oproti hlavičke!!! Adélka bojuje, je na kyslíku, zaviedli jej centrálny žilový katéter, lebo antibiotiká jej už úplne zničili žilky...Liečime sa, trápime sa, pribrala, ale z kortikoidov, ktoré užívala, nevadí...20. november, babka má dnes narodeniny a my ideme domov. Zdravé!
Moje prvé Vianoce, som doma, všetci sa tešíme, konečne môžem ísť na čerstvý vzduch na prechádzky. Všetci sme šťastní. Uvidíme, na ako dlho...
Je 14. máj 2007, prešiel takmer polrok, konečne som sa dala dokopy, mamka ma začala cievkovať kvôli inkontinencii, ale zvládame to. Teraz v sobotu budem mať 1 rok a my sme opäť v nemocnici. Posledné 2 mesiace som sa pri jedení zakuckávala. Zistili mi, že mám silný žalúdočný reflux, presne ako môj veľký brat, ktorý musel by aj operovaný. Asi aj ja budem musieť ísť, ale mamka veľmi nechce. Boli sme na vyšetrenie, podľa ktorého to nevyzerá až na operáciu...
Ale posledné dni som už aj začala pri jedení vracať a dostala som horúčku. Utekali sme do Košíc – začínajúci zápal pľúc, pravdepodobne z aspirácie pri jedení. Opäť mi popraskali všetky žilky a museli mi zaviesť centrálny žilový katéter. Ešte stále mám v sebe n
emocničný bacil klebsiella pneumoniae, už polrok a nevedia ju zo mňa dostať. Absolvovali sme ďalšie rtg a tiež nepotvrdili masívny reflux. Lekári to uzavreli ako nesúlad medzi dýchaním a prehĺtaním. Zaviedli mi cez noštek do žalúdka vyživovaciu sondu, cez ňu ma mamka začala kŕmiť riedkou kašovitou stravou a všetko sa upravilo...Pre istotu ešte jedno vyšetrenie tráviaceho traktu pomocou nejakej rádioaktívnej látky, ktorú mi dali do žalúdka a pozorovali reflux a aspirácie. Nič sa nepotvrdilo, takže operáciu sme odložili na neurčito...
V nemocnici nám navrhli, aby sa mi zaviedla sonda priamo do žalúdka – PEG, aby sa mamka nemusela každý deň trápiť so sondovaní a aj pre mňa to je dosť nepríjemné. Čakali sme na termín operácie, ale nakoniec sa to zrušilo 
kvôli bacilu a po mesiaci nás prepustili domov...
Je už november, stále som sondovaná, PEG sme nezaviedli, lebo nebola som dosť stabilná na zákrok. Teraz sme v Smokovci na liečebno-diagnostickom pobyte, aby nám PH-metriou opäť zistili závažnosť refluxu. Boli sme tam týždeň, užili sme si peknú tatranskú prírodu, záver: operácia nie je potrebná. Ale gastrologičke sa to stále nezdá a tvrdí svoje. Zatiaľ to nechávame tak..
Apríl 2008, o mesiac mám 2 roky. Gastroskopia dopadla dobre, konečne sme naplánovali implantáciu PEG-u, ale medzitým ma ešte na týždeň zavreli na hematológii, lebo po niekoľkých infekciách som mala hrozný krvný obraz. Ale kým nám poisťovňa dovolila ísť do nemocnice, sama som sa z toho dostala. Pre istotu mi ešte urobili punkciu kostnej drene, chvalabohu nič nezistili. Ideme domov... 13. mája mi do bruška voperovali PEG, je to dosť dlhá hadička, dúfam, že mamka niečo vymyslí, ako ju budeme schovávať a musí sa ešte naučiť, ako to má ošetrovať. Rada by som aspoň druhé narodeniny oslávila doma. A ešte 6.6. ma 
objednali na vybratie nosnej mandle, možno aj kvôli tomu, že je zväčšená, sa mi nedala strčiť do nosa sonda na výživu. Aj preto PEG.
Je už november a konečne sa nám podarilo prísť na nejaké liečenie. Vždy, keď sme niekde chceli ísť, nedalo sa. Teraz sme v Bratislave – v Harmony, nadácia Petra Dvorského, je tu s nami aj Sabínka, sami si varíme kvôli mojej mixovanej strave je to pre nás výhodné a tešíme sa na cvičenie...
Prešiel rok, je november 2009, v zdraví som oslávila 3 roky, od septembra som začala 2-3 krát v týždni chodiť s mamkou na 2 hodinky do škôlky. Vydržali sme 2 mesiace a opäť sa začal horor...
Dnes je už 16. novembra a my sme zase prežili strach a beznádej spred 3 rokov. Pred týždňom z nedele na pondelok Adélka pri horúčkach prestala dýchať a okolo 2.00 v záchranke cestou do prešovskej nemocnice (do Košíc nás nemohli odviesť) dostala kŕče. Mala horúčku vyše 40 °C. Na JIS-ke ju intubovali, uviedli do umelého spánku, predpokladali, že zlyháva mozog, ale mne sa to nezdalo, veď len ochorela...Previezli ju na CT – mozog bez zmien, ani zápal pľúc, nechápali...
Po dvoch dňoch sme si vybavili prevoz na JIS do Košíc, kde ju už dobre poznajú. Tam už zistili silný zápal pľúc, úplné zlyhanie obranyschopnosti, krvného obrazu, zväčšenie srdiečka, vysoký krvný tlak, nasadili jej antibiotiká a ostatné lieky. V nedeľu, po týždni od zlyhania sa začala stabilizovať, možno ju začnú pomaly odtlmovať a preberať... Chcú jej urobiť magnetickú rezonanciu, či je mozog v poriadku... Presúva sa to o 2 týždne, zápal pľúc je stále silný, malá je v umelom spánku, opuchnutá, ale nič necíti... Biele krvinky má na minimálnej úrovni, budú jej robiť punkciu kostnej drene, aby sa vylúčili patologické zmeny...
Prešli 2 týždne, stále spí, zápal už ustupuje, ale nevládze sama dýchať, došlo k ďalšiemu zväčšeniu srdiečka. Výsledky sa začínajú normalizovať. Je 26. novembra, dnes ju extubovali, strašne sa trápi pri dýchaní, ale snaží sa. Má aspoň kyslík. Trošku ju ešte pritlmujú. Ja som stále doma s deťmi a čakáme, kedy k nej už budem môcť prísť...
27. november, už som pri nej aspoň cez deň, doobeda ju preložili na malú JIS-ku na oddelení. Ťažko dýcha, poplakuje, zatiaľ na nás vôbec nereaguje, ale keď som pri nej a preberie sa, strašne sa rozruší. Keď je pritlmená, dýcha celkom dobre. Neurologička mi povedala, že to bude trvať týždne, kým sa trošku dá dokopy a mesiace, kým sa zas niekde dostaneme. Ale ak došlo k hypoxii mozgu, nevedia!?! Stále ma nevidí, pozerá len hore, ale vie, že som pri nej. Vypadala jej polovica vlasov. Je to strašné!!!
3. december, dnes nás preložili na nadštandardnú izbu, sme sami, ale aj tak nemôže spať. Nevie si v puse udržať cumlík. Nespala už 2 dni a 2 noci. Dnes mala záchvaty, akoby epileptické a po nich bola už úplne iná, spokojná, vnímavejšia, akoby to z nej odchádzalo, konečne už zaspala. Už chce aj cumlíček. Chudiatko. Už je bez infúzií, končene sa môžeme nosiť na rukách. Aspoň sa trošku upokojí...
Nedeľa, 6. december, akoby jej odobralo...spinká, dýcha, v noci má apnoické pauzy, musím ju prebúdzať, aby sa nadýchla, masírujeme hrudník, lebo je strašne zahlienená a nevládze vykašliavať, konečne jej začínajú rásť vlasy. Cez deň je už bez kyslíka, v noci ešte trochu, ale máme ho už vysadzovať, aby mozog sám dával pokyny na dýchanie. Lenže potom nám stále pípajú saturácie a bojím sa, že sa jej ďalej bude poškodzovať mozog, sestričky si myslia, že zle funguje prístroj, lebo väčšinou má saturácie len 50-70 %, no uvidíme...
Týždeň sa dávame dokopy, EEG je negatívne, žiadna epilepsia, kŕče boli abstinenčné príznaky po vysadení liekov, to som aj tvrdila lekárom, keď ich pred tým týždňom mala. Srdiečko sa už tiež dostalo do normálu, nič sa nepoškodilo. Na CT bol nález, že pravdepodobne ľavá ruka a noha sa ešte viac zhoršili, oproti tomu, čo bolo vrodené. Ale mne sa ani nezdá. Dýchanie by sa pri používaní liekov malo časom stabilizovať. Ale neprepustia nás, kým si nekúpime monitor dýchania počas spánku. Tatko zohnal podložku, ktorú máme pod matracom a keď prestane dýchať na 15 sekúnd, spustí sa alarm. V noci pípame každú chvíľu, vôbec nemôžem spať. Ale dnes je pondelok a my ideme konečne domov.
Je 14. december, začínajú rásť nové vlásky a tešíme sa na Vianoce!!!
Celý rok 2010 bol v pohode, až na to, že hoci väčšinou papám cez PEG a cez pusu vôbec nedokážem piť, stále sa zakašlem, dosť často zvraciam. Mamka ma kŕmi skoro hodinu a potom ďalšiu hodinu dáva pozor, aby som sa nepovracala. Je to dosť unavujúce a celú rodinu preplaším. Mamka už dokonca na 2 dni nastúpila do práce a o mňa sa stará babka. Je nám super. Len keby sa mi chcelo rozprávať. Ale aspoň viem povedať, že sa volám Ada.
Piatok, 11. marec 2011, som v pohode, ale keď mi mamka ráno išla dať piť, hadička z PEG-u jej ostala v ruke. To bola panika. Takže sme opäť v nemocnici. Som na infúziách, lebo ma nemá kto operovať. Zobrali ma až v utorok. A hneď ma objednali aj na tú operáciu, ktorú gastrologička chcela urobiť už dávno, len chcela, aby sme išli do Martina, kvôli mojím ostatným diagnózam. Ale už nie je čas čakať, pretože na pažeráku už mám vredy, presne ako Martinko, keď bol v mojom veku. Takže mi musia urobiť Nissenovu fundoplikáciu, musia mi zúžiť zvierač medzi žalúdkom a pažerákom, aby sa mi nevracala potrava. A asi prestanem aj vracať...
8. apríl, malá je dlho na sále, nechápem. S malou prišiel hneď aj chirurg a vysvetlil mi, aké to bolo náročné, kvôli skolióze má žalúdoček pootočený, musel jej opäť vybrať PEG a dať ho na iné miesto. Nedržali nás dlho, hoci mala bolesti bruška, aj čriev, po narkóze opäť pípanie, nízke saturácie. Naozaj sa zdá, že tá operácia jej pomohla. Dokonca aj oveľa menej čká. Takže sa tešíme domov a začne nám pohodlnejší život, čo sa týka jedenia.
5. jún – je mi strašne zle, napína ma na vracanie, nielen po jedení, ale aj po pití. Nedokážem prijať do žalúdka ani 10 ml vody. Po dvoch dňoch, úplne dehydrovaná som opäť v Košiciach. Do týždňa som doma. Žalúdok si 5 dní úplne oddýchol a potom už v pohode. Zopakovalo sa to ešte v auguste. A do tretice na ceste do Bratislavy do Harmony, ale to bol horor. Na Kramároch mi robili kopu vyšetrení, USG, RTG, CT, preplašili nás, že možno nefunguje ventil v hlavičke... Ale nakoniec to bola opäť len gastritída...
Je apríl 2013, Veľká noc, vonku stále zima, čakáme, kedy už konečne vyjde slniečko, aby sme opäť mohli chodiť k deťom do škôlky...Posledný rok a pol je všetko super, niekedy ma bolí bruško, mám ho naduté, všetko mixované už papám cez pusu, len piť sa mi ešte nedarí. Po niekoľkých rehabilitáciách sa začínam stavať na kolienka, ale skolióza a nezafixovaný bedrový kĺb mi toho veľa nedovolia. Stále ešte nerozprávam, hoci už chodím aj k logopedičke, ale všetkému rozumiem a dá sa so mnou „komunikovať“. O mesiac budem mať 7 rokov a som šťastná. Aj celá moja rodina.
